被遗忘的寨卡母亲们携手抚养患病孩子

30分钟前分享自新闻报道地:巴西阿拉戈阿斯州马塞约当医生告诉鲁特·弗雷雷斯(Rute Freires)她新生女儿塔玛拉(Tamara)的生命不会长时,她情绪失控地哭了起来。塔玛拉患有小头畸形等多种疾病,这些都是因其母怀孕时感染寨卡病毒而导致的。如今9岁的塔玛拉通过胃管进食,她的手越来越僵硬,收缩,难以保持头部的稳定。
鲁特说:“早早就有人告诉我,她不会走路,不会说话,也不会微笑。”“但我还是会问每位医生:‘我的孩子会走路,对吧?’”据政府数据显示,在2015年至2016年间,巴西因蚊媒病毒感染而生下近2000名婴儿。当时,巴西正在准备举办奥运会,全世界都担心该病毒在巴西及其他几十个国家蔓延。世界卫生组织和巴西当局宣布了公共卫生紧急状态,警告一直持续到2017年5月。至今,尚不清楚为何疫情会自发停止,并且在过去几年中未出现复发。

寨卡病毒从公众视线中消失,而那些应对其长期影响的家庭则被大多数人遗忘。根据政府数据,261名被诊断患有先天性寨卡综合症的儿童已经去世,还有数百名患儿的健康状况持续恶化。塔玛拉就是其中之一,她居住在巴西东北部沿海城市马塞约,该地区有75%的先天性寨卡病毒综合症病例。科学家仍未对该地区为何受灾最严重有出确切解释。先天性寨卡病毒综合症的特征包括心脏问题、关节问题以及咀嚼和吞咽协调困难。大多数患者无法完成爬行、进食、行走、说话或上厕所等传统发育阶段。为了应对抚养女儿的挑战,鲁特与其他受影响的母亲们联手合作。2016年,她首次在当地卫生当局组织的支持团体中遇到她们。“那里有很多患有与塔玛拉相同综合症的孩子。我们开始交流,互相交换信息...”但生活仍然困难。一年后,这些女性感到当地支持不够...

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